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Congreso del Estado evalúa iniciativa para detectar y tratar enfermedades raras

Quintana Roo sería pionero a nivel nacional en incluir la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado, en todo el estado, lo que permitiría detectar hasta 76 enfermedades de forma temprana en recién nacidos

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Chetumal.- El diputado Edgar Humberto Gasca Arceo, presidente de la Comisión de Salud y Asistencia Social del Congreso del Estado de Quintana Roo, presentó la iniciativa para establecer la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado que permitiría detectar hasta 76 enfermedades en recién nacidos.

Iniciativa que ha sido impulsada por la Fundación Mujer México y su presidenta: Jaqueline Tovar Casas, y consiste en la inclusión de la prueba Tamiz Neonatal Ampliado en todo el país, como parte de la política pública para la detección y tratamiento oportuno de las enfermedades raras.

De aprobarse, Quintana Roo sería pionero a nivel nacional en aprobar la inclusión de esta prueba, que tiene como objetivo que las y los quintanarroenses tengan acceso a una mejor atención médica para mejorar su calidad de vida e incluso reducir el riesgo de muerte.

Esta prueba contribuiría a mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes que padecen alguna enfermedad considerada como “rara” en México.

También se busca eliminar las llamadas odiseas diagnósticas por una enfermedad rara y difícil de identificar pues muchas de ellas no presentan síntomas.

¿Cuáles son las enfermedades raras?

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.

Las enfermedades raras afectan actualmente a entre el 3.5% y el 5.9% de la población en todo el mundo.

Enfermedades Raras en México

En México la Ley General de Salud en sus artículos 224 bis y 224 bis 1 contempla este tipo de enfermedades. Actualmente se reconocen sólo 20 enfermedades “raras”, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Fabry, Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Galactosemia, Fenilcetonuria, Hipotiroidismo congénito, Fibrosis Quística, entre otras.

En México, a pesar de que no hay registros públicos de pacientes con enfermedades raras, se estima que el 5% de la población padece este tipo de enfermedades.

A esta importante iniciativa incluyente se suman médicos especialistas de todo el país de las diversas especialidades en la atención multidisciplinaria para la atención de los pacientes con enfermedades raras, pacientes, profesionales de la salud, así como pioneros aliados estratégicos y destacados líderes de la sociedad civil.

Entre las agrupaciones que forman parte de esta iniciativa, destacan la Federación Mexicana de Enfermedades Raras representada por su presidente David Peña Castillo, el programa AcceSalud cuya directora es Paulina Peña Aragón, la doctora Juana Inés Navarrete Martínez jefa del departamento de Genética del Hospital Central Sur de Petróleos Mexicanos, quien es vicepresidenta de la Asociación de Genética Humana, fundadora y coordinadora médica del Comité Nacional Consultivo de Expertos de la Iniciativa Pensemos en Cebras México.

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Se reúne Mara Lezama con Claudia Sheinbaum para dar seguimiento al tema del sargazo

La gobernadora destacó la labor coordinada entre el Gobierno de México y el Gobierno de Quintana Roo para atender este fenómeno, proteger las playas y cuidar el patrimonio natural de Quintana Roo

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Ciudad de México.- La gobernadora de Quintana Roo, Mara Lezama, sostuvo una reunión con la presidenta Claudia Sheinbaum Pardo, para dar seguimiento a las acciones prioritarias como el sargazo.

Trabajo coordinado contra el sargazo

A través de sus redes sociales, Mara Lezama dijo: “Hoy nuevamente tuvimos la oportunidad de trabajar con nuestra querida Presidenta Claudia Sheinbaum Pardo para dar seguimiento a un tema prioritario para Quintana Roo como lo es la atención al sargazo”.

“Estamos trabajando de manera coordinada, Gobierno de México y Gobierno de Quintana Roo, para atender este fenómeno, proteger nuestras playas y cuidar nuestro patrimonio natural”, destacó.

Objetivo claro: fortalecer la estrategia integral

El objetivo es claro, seguir fortaleciendo una estrategia integral que permita cuidar el medio ambiente, proteger la actividad turística y, sobre todo, el bienestar de las familias quintanarroenses, manifestó.

“Gracias, Presidenta, por su respaldo y por mantener a Quintana Roo en el centro de esta estrategia. Seguiremos trabajando de la mano, con responsabilidad y resultados”.

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Recuperan su patrimonio: Mara Lezama entrega vehículos a sus legítimos propietarios

Diez familias vuelven a contar con su medio de transporte gracias al trabajo coordinado de la Mesa de Seguridad; además reciben chips de localización para fortalecer la protección de sus unidades

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Cancún.- Con el agradecimiento y la satisfacción reflejada en el rostro, 10 personas recuperaron su patrimonio al recibir de la gobernadora Mara Lezama Espinosa sus vehículos, 9 motocicletas y 1 automóvil, que había sido robados y recuperados.

Trabajo coordinado de la Mesa de Seguridad

Para muchas personas, un vehículo representa mucho más que un medio de transporte: es la herramienta para ir a trabajar, llevar a sus hijos a la escuela o sostener el ingreso familiar.

Con ese sentido humano, la gobernadora devolvió las unidades cuya recuperación fue posible con el trabajo coordinado de la Mesa de Seguridad, el uso de cámaras de videovigilancia, los arcos de seguridad y las labores permanentes de investigación y seguimiento que realizan las corporaciones de los tres órdenes de gobierno.

Pide Mara Lezama fortalecer la denuncia

Mara Lezama exhortó a fortalecer la denuncia. “Somos un gobierno diferente, haciendo las cosas de otra manera, trabajando todos los días. Desde el momento que hay denuncia, cuando hay reporte de robo, los estamos buscando a través de las cámaras, y cuando se localizan se entregan directamente a sus propietarios”, explicó la Gobernadora.

Los vehículos fueron entregados de manera directa a sus dueños, evitando que fueran enviados al corralón, lo que agiliza el proceso de devolución y elimina trámites y costos adicionales para las personas afectadas.

Propietarios recibieron chips de localización

Además de recuperar sus unidades, las y los beneficiarios recibieron chips de localización que podrán instalar en sus vehículos para fortalecer su seguridad y facilitar su ubicación en caso de un nuevo incidente.

Durante la entrega en el C5, Mara Lezama destacó que la seguridad también significa proteger el patrimonio de las familias y trabajar todos los días para que quienes son víctimas de un delito encuentren respuesta y resultados.

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Moderniza Gobierno de Mara Lezama el campo de Quintana Roo con maquinaria para elevar la productividad de 73 productores

Con una inversión compartida, productores de 5 municipios obtuvieron tractores, sembradoras, drones y otros implementos para modernizar las actividades agrícolas, elevar la productividad y mejorar sus ingresos

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Chetumal.- Productoras y productores de Othón P. Blanco, José María Morelos, Bacalar, Felipe Carrillo Puerto y Lázaro Cárdenas, recibieron el apoyo de la gobernadora Mara Lezama Espinosa a través de maquinaria e implementos agrícolas especializados que les permitirán incrementar la productividad y elevar sus ingresos.

Implementos entregados

En total, fueron 73 productores -entre ellos 14 mujeres- a quienes se les entregaron tractores, sembradoras, rastras agrícolas, fertilizadoras, desvaradoras, motocultores, drones y fumigadoras, un equipamiento histórico para el campo quintanarroense, que por muchos años estuvo en el abandono.

Además, a través de la SEDARPE, el Gobierno de Quintana Roo les proporcionó implementos para las fases de cosecha y postcosecha, como ensiladoras, remolques de 3 y 6 toneladas, acolchadoras y parihuelas, lo que contribuye a modernizar las actividades agrícolas.

Financiamiento compartido

Este apoyo del Gobierno de Quintana Roo se realizó con financiamiento compartido 50-50 entre el estado y los productores, y representa un esfuerzo conjunto para avanzar en la transformación del campo quintanarroense, como se establece en el Nuevo Acuerdo por el Bienestar y Desarrollo de Quintana Roo.

Productoras y productores se reunieron en el Parque Quintana Roo donde recibieron maquinaria e implementos a través de la SEDARPE, con la presencia del titular Jorge Aguilar Osorio; la secretaria de Gobierno Cristina Torres Gómez, así como la secretaria Anticorrupción y Buen Gobierno, Reyna Arceo Rosado.

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