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Congreso del Estado evalúa iniciativa para detectar y tratar enfermedades raras

Quintana Roo sería pionero a nivel nacional en incluir la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado, en todo el estado, lo que permitiría detectar hasta 76 enfermedades de forma temprana en recién nacidos

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Chetumal.- El diputado Edgar Humberto Gasca Arceo, presidente de la Comisión de Salud y Asistencia Social del Congreso del Estado de Quintana Roo, presentó la iniciativa para establecer la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado que permitiría detectar hasta 76 enfermedades en recién nacidos.

Iniciativa que ha sido impulsada por la Fundación Mujer México y su presidenta: Jaqueline Tovar Casas, y consiste en la inclusión de la prueba Tamiz Neonatal Ampliado en todo el país, como parte de la política pública para la detección y tratamiento oportuno de las enfermedades raras.

De aprobarse, Quintana Roo sería pionero a nivel nacional en aprobar la inclusión de esta prueba, que tiene como objetivo que las y los quintanarroenses tengan acceso a una mejor atención médica para mejorar su calidad de vida e incluso reducir el riesgo de muerte.

Esta prueba contribuiría a mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes que padecen alguna enfermedad considerada como “rara” en México.

También se busca eliminar las llamadas odiseas diagnósticas por una enfermedad rara y difícil de identificar pues muchas de ellas no presentan síntomas.

¿Cuáles son las enfermedades raras?

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.

Las enfermedades raras afectan actualmente a entre el 3.5% y el 5.9% de la población en todo el mundo.

Enfermedades Raras en México

En México la Ley General de Salud en sus artículos 224 bis y 224 bis 1 contempla este tipo de enfermedades. Actualmente se reconocen sólo 20 enfermedades “raras”, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Fabry, Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Galactosemia, Fenilcetonuria, Hipotiroidismo congénito, Fibrosis Quística, entre otras.

En México, a pesar de que no hay registros públicos de pacientes con enfermedades raras, se estima que el 5% de la población padece este tipo de enfermedades.

A esta importante iniciativa incluyente se suman médicos especialistas de todo el país de las diversas especialidades en la atención multidisciplinaria para la atención de los pacientes con enfermedades raras, pacientes, profesionales de la salud, así como pioneros aliados estratégicos y destacados líderes de la sociedad civil.

Entre las agrupaciones que forman parte de esta iniciativa, destacan la Federación Mexicana de Enfermedades Raras representada por su presidente David Peña Castillo, el programa AcceSalud cuya directora es Paulina Peña Aragón, la doctora Juana Inés Navarrete Martínez jefa del departamento de Genética del Hospital Central Sur de Petróleos Mexicanos, quien es vicepresidenta de la Asociación de Genética Humana, fundadora y coordinadora médica del Comité Nacional Consultivo de Expertos de la Iniciativa Pensemos en Cebras México.

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Prometen regularizar el servicio de mototaxis en Quintana Roo

El Imoveqroo trabajará para que el servicio se reduzca y mejorar la seguridad

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Playa del Carmen.- Jorge Pérez Pérez, director del Instituto de Movilidad del Estado de Quintana Roo, informó que las próximas semanas el Congreso del Estado estará analizando la iniciativa para regular los mototaxis en la entidad.

«Vamos a esperar las pláticas que puedan derivarse en el Congreso del Estado para regular el servicio”, dijo.

Fijarán tarifas

Señaló que ya contemplados en la ley se trabajará para que el servicio se reduzca y trabajarán en temas de seguridad, además de que se buscará que estos vehículos sean generadores de empleo,   tengan una tarifa fija a fin de  evitar abusos.

El funcionario reconoció que actualmente hay más de mil mototaxis, de los cuales no todos están registrados.

Sin coordinación en Solidaridad 

Explicó que a principios de la administración de Laura Beristain se tenía un padrón fijo de los mototaxis como el que se tiene en Cancún, sin embargo, este padrón se perdió al no tener control de las autoridades municipales y no existía la colaboración entre estado y municipio.

«No tenían el control de esto, no había la relación del municipio con el gobierno estatal y cuando no hay esta relación no se pueden hacer las cosas», afirmó.

Pérez Pérez señaló que se han detectado mototaxis circulando sin placas y sin autorización del Estado, pues en su momento se otorgaron placas únicamente para particulares, sin embargo, nunca se les otorgó una placa de uso público y al ver que se utilizaba el mototaxi para uso público, desde hace dos años se dejaron de emplacar.

Diputados analizarán iniciativa

Finalmente Pérez Pérez dijo que no se tiene una fecha fija para cuándo podría estar regulado el servicio, pues los diputados decidirán los tiempos en los que será analizada la iniciativa.

«Ya es cuestión de responsabilidad del Poder Legislativo, hemos platicado al respecto ellos están haciendo los trabajos de investigaciones y en su momento el Instituto aportará lo conducente cuando lo soliciten», afirmó.

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El PRD se convirtió en un partido franquicia de los dirigentes nacionales

Julián Ricalde advirtió que de continuar a la sombra del PAN en el esquema aliancista actual, el PRD corre el riesgo de perder su registro

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Cancún.- Tras darle la razón al ex alcalde Benito Juárez, Julián Ricalde Magaña, el expresidente estatal del PRD, Julio César Lara Martínez, subrayó que el problema de este partido es que abandonó sus principios y se convirtió en un instituto político franquicia de los dirigentes nacionales, donde se reparten puestos de elección y los órganos de dirección.

Podría perder el registro

Cabe recordar que en entrevista, Ricalde Magaña, advirtió que de continuar a la sombra del PAN en el esquema aliancista actual, el PRD corre el riesgo de perder su registro, así como expresó que bajo la alianza como se da hoy en día, la campaña la encabeza, la lleva y dirige Acción Nacional.

“Julián Ricalde tiene razón, el PRD se desconfiguró totalmente, de tal manera que en cada elección ha ido disminuyendo, disminuyendo, disminuyendo, con base en esa deformación que sufrió, a tal forma de como básicamente los dirigentes nacionales han manejado el partido”, afirmó.

Desconfiguración del PRD

Sobre la posible llegada de Marybel Villegas o Roberto Palazuelos como posibles candidatos a la gubernatura, el ex diputado local señaló que “yo no puedo hablar mal de nadie que aspire, todo mundo tiene derecho, el problema no está ahí, sino en la desconfiguración del PRD cuando se pasó de un traumatismo útil a un traumatismo utilitario; eso es lo que está echando a perder al partido perredista”.

Lara Martínez mencionó que “el PRD tiene que regresar a sus orígenes; en un tiempo avanzamos, avanzamos y cuando llegó el ejercicio del poder por parte del compañero del partido, se comenzó a desconfigurar y la dirigencia comenzó muy pragmática y a olvidarse los principios del instituto político”.

Dijo que los que están ahorita son los mismos de siempre, “si son los mismos de siempre y hacen lo mismo de siempre, va a seguir teniendo los resultados que han tenido desde que cambiaron y abandonaron los principios del partido”.

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Anuncian nuevas oficinas de la SRE en Cancún

Con una inversión privada de 20 millones de pesos, la nueva sede tendrá una capacidad para atender a dos mil 500 personas diarias

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Cancún.- Después de operar por más de 20 años en un espacio obsoleto para atender la demanda de sus servicios en Quintana Roo, la Dirección General de Oficinas de Pasaportes de la Secretaría de Relaciones Exteriores (SRE) presentó hoy el proyecto de las nuevas oficinas de esta dependencia que estarán ubicadas en el centro comercial de Puerto Cancún y que vendrán a “exterminar el coyotaje” en el trámite de este documento oficial.

Atención diaria

El titular de la dependencia, Carlos Candelaria López, señaló que el nuevo modelo de las oficinas que tendrán una superficie de mil 722 y una inversión privada de 20 millones de pesos, tendrá una capacidad para atender a dos mil 500 personas diarias, además de estar acorde a la proyección económica y turística que se tienen en la región y a la demanda que generará la construcción del Tren Maya.

En conferencia de prensa, el funcionario federal destacó que las nuevas oficinas facilitarán una mayor comodidad a las personas que requieran tramitar sus pasaportes en la SRE, ya que tendrá sillones, en lugar de sillas; una sala de lactancia y un espacio para animales de compañía, además de extender su horario de 8 de la mañana a 8 de la noche.

Anuncian oficina en Chetumal

Dijo que próximamente se abrirá una oficina municipal en Chetumal como forma de acercar los servicios de la dependencia a las personas de la capital del estado, sin la necesidad de trasladarse hasta Cancún.

Por su parte, el director general del centro comercial Marina Puerto Cancún, Ramón de la Fuente Deschamps, dijo que la construcción de las oficinas de pasaporte estará lista en cuatro meses. 

La apertura de las nuevas instalaciones aumentará hasta un 30 por ciento el trámite del documento; actualmente se realizan alrededor de 500.

Presentan pasaporte electrónico

Asimismo, en compañía de la directora de la Oficina de Pasaporte en Quintana Roo, Delia Caraveo Acosta; Candelaria López presentó el pasaporte electrónico que tendrá una mayor seguridad debido a sus características y medidas. 

“El documento contendrá un chip integrado en el que se almacenará la fotografía e información personal del titular, incluida en la página de datos personales del mismo”, detalló.

“El pasaporte electrónico utilizará la tecnología de infraestructura de claves que impide que se altere la información almacenada en el chip y, al mismo tiempo, valida su emisión en nuestro país, evitando con ello la falsificación del documento”, precisó.

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