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Congreso del Estado evalúa iniciativa para detectar y tratar enfermedades raras

Quintana Roo sería pionero a nivel nacional en incluir la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado, en todo el estado, lo que permitiría detectar hasta 76 enfermedades de forma temprana en recién nacidos

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Chetumal.- El diputado Edgar Humberto Gasca Arceo, presidente de la Comisión de Salud y Asistencia Social del Congreso del Estado de Quintana Roo, presentó la iniciativa para establecer la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado que permitiría detectar hasta 76 enfermedades en recién nacidos.

Iniciativa que ha sido impulsada por la Fundación Mujer México y su presidenta: Jaqueline Tovar Casas, y consiste en la inclusión de la prueba Tamiz Neonatal Ampliado en todo el país, como parte de la política pública para la detección y tratamiento oportuno de las enfermedades raras.

De aprobarse, Quintana Roo sería pionero a nivel nacional en aprobar la inclusión de esta prueba, que tiene como objetivo que las y los quintanarroenses tengan acceso a una mejor atención médica para mejorar su calidad de vida e incluso reducir el riesgo de muerte.

Esta prueba contribuiría a mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes que padecen alguna enfermedad considerada como “rara” en México.

También se busca eliminar las llamadas odiseas diagnósticas por una enfermedad rara y difícil de identificar pues muchas de ellas no presentan síntomas.

¿Cuáles son las enfermedades raras?

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.

Las enfermedades raras afectan actualmente a entre el 3.5% y el 5.9% de la población en todo el mundo.

Enfermedades Raras en México

En México la Ley General de Salud en sus artículos 224 bis y 224 bis 1 contempla este tipo de enfermedades. Actualmente se reconocen sólo 20 enfermedades “raras”, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Fabry, Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Galactosemia, Fenilcetonuria, Hipotiroidismo congénito, Fibrosis Quística, entre otras.

En México, a pesar de que no hay registros públicos de pacientes con enfermedades raras, se estima que el 5% de la población padece este tipo de enfermedades.

A esta importante iniciativa incluyente se suman médicos especialistas de todo el país de las diversas especialidades en la atención multidisciplinaria para la atención de los pacientes con enfermedades raras, pacientes, profesionales de la salud, así como pioneros aliados estratégicos y destacados líderes de la sociedad civil.

Entre las agrupaciones que forman parte de esta iniciativa, destacan la Federación Mexicana de Enfermedades Raras representada por su presidente David Peña Castillo, el programa AcceSalud cuya directora es Paulina Peña Aragón, la doctora Juana Inés Navarrete Martínez jefa del departamento de Genética del Hospital Central Sur de Petróleos Mexicanos, quien es vicepresidenta de la Asociación de Genética Humana, fundadora y coordinadora médica del Comité Nacional Consultivo de Expertos de la Iniciativa Pensemos en Cebras México.

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Instala Mara Lezama la Mesa de Estrategia de Sargazo 2025 en Quintana Roo para atender con fortaleza el arribo del alga

El objetivo prioritario es establecer y aplicar líneas de acción para la atención del recale de sargazo y tener las playas limpias el mayor tiempo posible para el disfrute de locales y turistas

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Chetumal.- Con la participación de presidentes municipales y dependencias de los tres órdenes de gobierno, se instaló la Mesa de Estrategia de Sargazo 2025 en Quintana Roo, encabezada por la gobernadora Mara Lezama Espinosa.

Prioritario, establecer y aplicar líneas de acción

El objetivo prioritario es establecer y aplicar líneas de acción para la atención del recale de sargazo y tener las playas limpias el mayor tiempo posible para el disfrute de las familias quintanarroenses, así como por visitantes y turistas.

El secretario de Ecología y Medio Ambiente (SEMA) Óscar Rébora Aguilera, hizo una amplia explicación del panorama que presenta esta temporada, así como las perspectivas de acción de cada uno de los sectores para tener un trabajo coordinado, efectivo y con los mejores resultados.

Alcaldes explicaron acciones emprendidas

Las presidentas municipales de Othón P. Blanco, Yensunni Martínez Hernández; de Benito Juárez, Ana Paty Peralta de la Peña; de Isla Mujeres, Atenea Gómez Ricalde; de Puerto Morelos, Blanca Merari Tziu, y de Playa del Carmen, Estefanía Mercado, así como los presidentes de Cozumel, José Luis Chacón Méndez; de Bacalar, José Alfredo Contreras; y de Tulum, Diego Castañón, explicaron las acciones emprendidas en cada una de sus jurisdicciones, así como el panorama que presentan actualmente.

Durante la instalación de esta Mesa de Trabajo, enmarcado en el Nuevo Acuerdo por el Bienestar y Desarrollo de Quintana Roo, quedó en claro que este gobierno diferente, con el apoyo de la Presidenta Claudia Sheinbaum, a través de la Marina, y otras dependencias del gobierno federal, se trabaja en la protección y cuidado de playas y costas.

Se definen necesidades reales de cada municipio

Por ello, la gobernadora Mara Lezama expresó que la construcción y aplicación del Protocolo de Actuación Estatal es una prioridad, además que no se trata de un documento unilateral, sino de una herramienta que refleja las necesidades reales de cada municipio, sus condiciones particulares y, sobre todo, su experiencia.

“Queremos que este protocolo sea de todas y todos”, dijo la Gobernadora al puntualizar que este, como todos los fenómenos naturales, no tienen palabra de honor, por lo que se tiene que estar prevenidos y preparados ante este arribo que podría afectar la actividad económica de miles y miles de familias.

Acciones a implementar

Entre las acciones a implementar, se contará con un calendario de acciones concretas, incluyendo macrolimpiezas; la consolidación del Centro de Monitoreo Satelital; y mecanismos de respuesta inmediata con respaldo técnico y financiero.

Se plantea que el Protocolo de Actuación ante el arribo masivo de sargazo, incluya: Activación de alerta temprana; Coordinación interinstitucional; Comunicación, Evaluación y Transparencia; Recolección y manejo; y Valoración y Disposición final de la macroalga.

Los objetivos del Plan de Atención al Sargazo contempla el monitoreo y alerta temprana: anticiparse al recale para activar capacidades locales; coordinación interinstitucional: alinear esfuerzos y recursos entre los niveles de gobierno y actores estratégicos; respuesta operativa territorial: recolección eficaz del sargazo con respeto ambiental; transporte, valorización y disposición final: aprovechar el sargazo recolectado de forma productiva y segura; y comunicación, evaluación y transparencia: informar, evaluar y rendir cuentas a la ciudadanía y sectores.

Una apuesta por la justicia ambiental

“Esta no es solo una estrategia para contener el sargazo: es una apuesta por la justicia ambiental, por el desarrollo económico y por el futuro de quienes viven del mar y del turismo”, expresó la titular del Ejecutivo.

También participaron en esta Mesa el Jefe de la Oficina de la Gobernadora, José de la Peña Ruiz de Chávez; el secretario de Turismo, Bernardo Cueto Riestra; el director de la Zona Federal Marítimo Terrestre (ZOFEMAT), Rafael Aznar Martínez; la secretaria de Finanzas y Planeación, Martha Parroquín Pérez; el secretario de Desarrollo Económico, Paul Carrillo de Cáceres; la subsecretaria de Ingresos, María Luisa del Carmen Alcérreca Manzanero, y el subsecretario de Turismo, Pablo Casas Gómez.

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Ponen Mara Lezama y José Alfredo Contreras multideportivo al servicio de las y los bacalarenses

La gobernadora inauguró un multideportivo con kiosko, pista de skate y juegos infantiles en la colonia Magisterial

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Bacalar.- Como parte de las acciones para la recuperación de espacios públicos y ponerlos al servicio de la gente, la gobernadora Mara Lezama Espinosa y el presidente municipal José Alfredo Contreras Méndez inauguraron un multideportivo con kiosko, pista de skate y juegos infantiles en la colonia Magisterial de Bacalar.

Las instalaciones cuentan con accesibilidad universal

Junto con la presidenta honoraria del DIF Quintana Roo, Verónica Lezama Espinosa, la gobernadora del estado destacó la importancia de este espacio público, con accesibilidad universal, para que la gente vaya y disfrute de estas instalaciones dignas.

Durante el recorrido, se informó que para el rescate de este espacio se invirtieron casi 7 millones de pesos. Esto fue posible porque, cuando se combate la corrupción, el dinero alcanza para más, y porque en este gobierno humanista, con corazón feminista, las y los jóvenes sí importan.

“Me parece maravilloso que, dentro de esta recuperación del espacio —que literal era un camellón, una cuchilla, y en la parte posterior es un tipo explanada—, un lugar en donde se pueden hacer bailables, muestras pictóricas, dar un abrazo a la cultura. Es fundamental que todas las y los chavos puedan tener un lugar para el cuidado de la salud y el esparcimiento; las y los adultos mayores pueden ir a leer un libro, y tienen su kiosco, que es como recuperar también la identidad, recuperar estos espacios para que puedan disfrutar las y los bacalarenses”, citó Mara Lezama.

Se recuperan espacios públicos n el municipio

Por su parte, el presidente municipal José Alfredo Contreras informó que se están recuperando espacios públicos solicitados por los vecinos de las diversas colonias, lo cual tiene también el objetivo de atender los orígenes de las violencias, con lugares para que la juventud practique deporte.

El multideportivo inaugurado hoy no tiene nombre aún. El Ayuntamiento de Bacalar convocará a todas y todos, en un concurso público, a proponer ideas para que este sitio espectacular ya tenga nombre.

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Entrega Mara Lezama su domo a 275 estudiantes de la secundaria “Ernesto Novelo y Novelo” en Bacalar

Tras 13 años de espera, la secundaria técnica cuenta con una construcción que proporciona bienestar a las y los estudiantes

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Bacalar.- Para avanzar en la gran misión de construir 1,109 domos en las escuelas públicas de todo el estado, la gobernadora Mara Lezama Espinosa inauguró el de la Escuela Secundaria Técnica Núm. 34 “Ernesto Novelo y Novelo” en Bacalar, en beneficio directo de 275 estudiantes del turno matutino, entre ellos 154 mujeres y 121 hombres.

La inversión fue de 3.3 mdp

“Venimos a entregar este domo escolar que construimos con todo el corazón, pensando en ustedes, en las y los estudiantes de esta secundaria, en su bienestar, en su alegría, en su derecho a tener un lugar cómodo y seguro para aprender y convivir”, expresó la Gobernadora ante los estudiantes y acompañada del presidente municipal José Alfredo Contreras Méndez.

Mara Lezama destacó que en la obra se invirtieron más de 3 millones 300 mil pesos del dinero del pueblo y estuvo a cargo de la Secretaría de Obras Públicas (SEOP), con eficiencia, transparencia y mucho amor, porque en este gobierno diferente el dinero alcanza para más porque se combate la corrupción.

Tras 13 años, la escuela tiene domo

La Escuela Secundaria Técnica Núm. 34 es una institución fundada en el año 2012, y permaneció 13 años sin domo; impulsa una formación integral, combinando educación técnica con actividades culturales y deportivas. Sus talleres especializados permiten a los estudiantes adquirir habilidades prácticas en distintas áreas, promoviendo la participación activa de la comunidad escolar y el desarrollo de jóvenes comprometidos con su entorno.

Al entregar la obra, la gobernadora Mara Lezama dijo a las y los estudiantes, personal docente y administrativo, a padres y madres de familia que esto se hace en territorio, escuchando a las personas, caminando, escuchando de frente y actuando con responsabilidad.

Información del proyecto está disponible en código QR

Como parte del compromiso con la rendición de cuentas y la transparencia, José Rafael Lara Díaz, titular de SEOP, informó que el domo cuenta con una placa con un código QR, el cual, al ser escaneado con un celular, permite a cualquier persona consultar toda la información del proyecto: desde el estado previo del espacio, el proceso de construcción, hasta el resultado final.

Durante el evento se firmó el Nuevo Acuerdo por el Bienestar y Desarrollo de Quintana Roo, un compromiso real para seguir transformando con la gente, desde abajo, para el pueblo y de la mano del pueblo.

“Vamos a seguir trabajando con la misma energía, con la misma cercanía, con el corazón siempre del lado de nuestra gente”, aseveró la titular del Ejecutivo.

Destaca alcalde coordinación con Gobierno del Estado

Por su parte, José Alfredo Contreras Méndez, presidente municipal de Bacalar, dio la bienvenida y destacó la importancia de trabajar en coordinación con la gobernadora Mara Lezama, para que la prosperidad compartida llegue a todas y todos los quintanarroenses con buena infraestructura educativa.

Acompañaron a la gobernadora Mara Lezama en el presídium Maribel del Rosario Quintal Pacheco, directora del plantel; María José Canales Huitzil, alumna del 3er grado grupo A; Leandro Armando Ché Gutiérrez, del 3º B; Elda Xix Euán, Secretaria de Educación; Aldo Andrés Castro Jiménez director general del IFEQROO; y Wilbert Javier Poot Campos, presidente del Comité de Contraloría Social.

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