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Buscan apoyo para Leo en su lucha contra Shwachman-Diamond

El Instituto Mexicano del Seguro Social no tiene la capacidad para brindarle una atención especializada al ser el único niño diagnosticado “oficialmente”

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Cancún.- Leonardo de tan solo dos años de edad lucha por vivir tras ser diagnosticado con Síndrome de Shwachman-Diamond, sus padres piden apoyos para reunir fondos que le permitan viajar al Boston Children’s Hospital, y así recibir la atención médica necesaria, ante la falta de médicos especialistas en México. 

Único niño diagnosticado “oficialmente” por el IMSS con Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS) en México

En conferencia de prensa, Angly Victoria Jaramillo madre de Leo explicó que si bien es el único niño diagnosticado “oficialmente” por el IMSS con Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS) en México, el instituto lo atiende como si fuera un paciente con cáncer y  lo tienen en lista de espera para recibir un trasplante de médula ósea, sin embargo someterlo a la intervención pone en peligro su vida.

“Para que Leo viaje a Children ‘s Hospital Boston el único hospital en América que atiende la enfermedad es necesario actualizar todos los estudios, certificarlos, traducirlos y con el viaje necesitamos más de 120 mil pesos, con nuestra cartera ya no podemos. Hicimos un página en Facebook esta como Angel Leonardo Sds Shwachman Diamond, donde estamos haciendo una rifa, la donación la pueden hacer en las cuentas publicadas”, explicó la madre de Leo.

El Instituto Mexicano del Seguro Social no tiene la capacidad para brindarle una atención especializada 

Victoria destacó que el Instituto Mexicano del Seguro Social no tiene la capacidad para brindar la atención especializada puesto que Shwachman-Diamond es una enfermedad muy extraña y con muy pocos pacientes reconocidos en el mundo.

La madre del infante reconoce la labor del IMSS 

“Estoy muy agradecida con el IMSS porque le han salvado la vida a Leo, porque en muchos países mueren muchos niños sin saber que es Shwachman-Diamond (SDS)”, finalizó Victoria.

Ante la necesidad de salvar y mejorar la calidad de vida de su pequeño quién además requiere la atención de más de seis médicos especialistas. Sus padres emprendieron una campaña para recaudar fondos y pagar los nuevos estudios que necesita puesto que hasta ahora no han encontrado la ayuda necesaria a través de fundaciones o instancias de gobierno.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME SHWACHMAN DIAMOND?

El síndrome de Shwachman-Diamond es una enfermedad muy rara de origen genético que se caracteriza por la asociación de diversos trastornos que afectan a varios órganos que terminan desarrollando enfermedades en conjunto anemia, leucemia, insuficiencia pancreática, deformidades óseas, baja estatura y retraso del desarrollo psicomotor, entre otras.

Con información de Juvencio Martínez

 

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Proteger nuestros ecosistemas es una responsabilidad compartida, dice Mara Lezama al destacar recuperación de Laguna Manatí

Con sus 234 hectáreas dentro de una zona urbana, este paraíso ecológico es hogar de más de 130 especies registradas y de los cuatro tipos de mangle que existen en México

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Cancún.- La gobernadora Mara Lezama Espinosa destacó que la recuperación de la Laguna Manatí nos recuerda que la naturaleza puede sanar, que sí se puede restaurar lo que parecía perdido, si lo hacemos juntas y juntos con amor, compromiso y acción.

Refugio de más de 130 especies

“Nos encontramos en la Laguna Manatí, un Área Natural Protegida Estatal que alguna vez fue un tiradero de escombros y que hoy es un pulmón de la naturaleza, un refugio de biodiversidad y esperanza en medio de la ciudad”, expresó la Gobernadora.

Con sus 234 hectáreas dentro de una zona urbana, este paraíso ecológico es hogar de más de 130 especies registradas: aves migratorias, cocodrilos de pantano, mapaches, tlacuaches, peces de agua dulce y salobre, y los cuatro tipos de mangle que existen en México: rojo, blanco, negro y botoncillo, señaló la titular del Ejecutivo.

Regresan especies a este importante hábitat

La Gobernadora aseguró que, según los últimos estudios de especialistas, la Laguna Manatí se mantiene sana y es testigo del regreso de especies que antes no se veían, como los osos perezosos, entre muchas otras.

 

Destacó que en gran medida, la recuperación de este lugar se debe a sus guardianas y guardianes comunitarios: Mónica, Gerardo, Diana, Arturo, Noemi, Gustavo, María Luisa, Andrés y Albertico, mujeres y hombres que decidieron no rendirse; “ciudadanas y ciudadanos que vigilan, cuidan y educan con el ejemplo”.

“Porque en este gobierno humanista con corazón feminista tenemos claro que proteger nuestros ecosistemas y las más de 300 mil hectáreas bajo protección estatal es una responsabilidad compartida. ¡Sigamos siendo parte de la solución! Entre todas y todos ¡sigamos construyendo el segundo piso de la Cuarta Transformación!”, afirmó Mara Lezama.

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Entrega Mara Lezama obras de urbanización que transforman las colonias Tierra y Libertad 1 y 2, en Cancún

La gobernadora destacó que las obras de urbanización, hechas con recursos del provenientes del Fondo de Infraestructura Social Municipal por más de 69 mdp, no son son solo concreto, banquetas y luminarias, sino que tiene rostro humano

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Cancún.- Al entregar obras de urbanización a los habitantes de Tierra y Libertad 1 y 2, en la Supermanzana 245 de Benito Juárez, la gobernadora Mara Lezama Espinosa les dijo que esto es posible porque este gobierno diferente combate la corrupción para que el dinero del pueblo alcance para más obras y más beneficios.

Obras con rostro humano

La titular del Ejecutivo destacó que las obras de urbanización, hechas con recursos del provenientes del Fondo de Infraestructura Social Municipal por más de 69 millones de pesos, no son son solo concreto, banquetas y luminarias, sino que tiene rostro humano.

Mara Lezama destacó que hoy se puede decir que esta colonia entra en una nueva etapa: la del bienestar con justicia.

Acciones que transforman vidas

A las más de 21 mil personas que viven en la zona les dijo que este gobierno humanista con corazón feminista las ve, las escucha y les cumple. “En Tierra y Libertad 1 y 2 ya no se camina entre la oscuridad, el lodo o la basura. Hoy hay calles pavimentadas, banquetas seguras, rampas de acceso, guarniciones, pasos peatonales, drenaje sanitario, red de agua potable, luminarias LED, señaléticas y hasta pozos de absorción”, dio a conocer Mara Lezama.

Ahora ya puede entrar la patrulla, el camión recolector de basura, las niñas y los niños pueden jugar con seguridad, las personas adultas mayores pueden caminar sin riesgo. Es el tipo de acciones que transforman vidas, porque son hechas desde el territorio, escuchando a la gente, caminando, sintiendo sus necesidades, puntualizó Mara Lezama.

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Recorre Claudia Sheinbaum y Mara Lezama nuevo Hospital General de FCP, en el corazón de la Zona Maya

Revisan la construcción del nosocomio que dará atención a la Zona Maya, así como otos importantes proyectos de salud para el sur y norte del estado

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Felipe Carrillo Puerto.- La Presidenta Claudia Sheinbaum Pardo y la gobernadora Mara Lezama Espinosa, acompañadas del gabinete de salud del Gobierno Federal y estatal, recorrieron lo que será el Nuevo Hospital General de Felipe Carrillo Puerto, que atenderá a la Zona Maya; este hospital que contará con 90 camas y que tendrá un área de parto tradicional que permitirá a las mujeres de la zona maya contar con esta atención y tener su proceso de parto bajo este esquema por usos y costumbres, acompañadas por personal capacitado.

Revisó otros importantes proyectos de salud

Asimismo, se revisaron los diversos proyectos que se tienen en marcha para la atención de la población y en prioridad como el Hospital General de Chetumal, de 120 camas.

Avanzar en el proyecto del Hospital Comunitario de José María Morelos, de 18 camas; el Hospital General de Tercer Nivel de Cancún, haciendo énfasis en qué Quintana Roo es el único estado en la región sureste que no tiene un hospital de este nivel.

Asimismo, la gobernadora Mara Lezama comentó sobre el Hospital Materno Infantil de Cancún que beneficiará a más de 384 mil habitantes sin derechohabiencia y disminuirá el riesgo de muerte y complicaciones en mujeres embarazadas.

Pide Mara Lezama agilizar presupuesto y servicios

Entre otros temas, solicitó agilizar el presupuesto para el equipamiento del Hospital Oncológico de Chetumal; agilizar los servicios de la Sala de Hemodinamia de Chetumal, así como el resonador magnético para el Hospital General de Cancún y la rehabilitaciones de los 4 quirófanos de Kantunilkin, José María Morelos, Nicolás Bravo y Tulum.

La gobernadora Mara Lezama destacó que este gobierno humanista con corazón feminista agradece todo el respaldo de la Presidenta Claudia Sheinbaum, quien señaló “sabemos que no nos suelta de su mano Presidenta” gracias por su acompañamiento en el cuidado de la salud de las y los quintanarroenses.

Estuvieron en esta reunión los secretarios de Salud, David Kershenobich; director general del IMSS Bienestar, Alejandro Svarch; director general del IMSS, Zoé Robledo; el secretario de SESA, Flavio Carlos Rosado.

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