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Congreso del Estado evalúa iniciativa para detectar y tratar enfermedades raras

Quintana Roo sería pionero a nivel nacional en incluir la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado, en todo el estado, lo que permitiría detectar hasta 76 enfermedades de forma temprana en recién nacidos

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Chetumal.- El diputado Edgar Humberto Gasca Arceo, presidente de la Comisión de Salud y Asistencia Social del Congreso del Estado de Quintana Roo, presentó la iniciativa para establecer la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado que permitiría detectar hasta 76 enfermedades en recién nacidos.

Iniciativa que ha sido impulsada por la Fundación Mujer México y su presidenta: Jaqueline Tovar Casas, y consiste en la inclusión de la prueba Tamiz Neonatal Ampliado en todo el país, como parte de la política pública para la detección y tratamiento oportuno de las enfermedades raras.

De aprobarse, Quintana Roo sería pionero a nivel nacional en aprobar la inclusión de esta prueba, que tiene como objetivo que las y los quintanarroenses tengan acceso a una mejor atención médica para mejorar su calidad de vida e incluso reducir el riesgo de muerte.

Esta prueba contribuiría a mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes que padecen alguna enfermedad considerada como “rara” en México.

También se busca eliminar las llamadas odiseas diagnósticas por una enfermedad rara y difícil de identificar pues muchas de ellas no presentan síntomas.

¿Cuáles son las enfermedades raras?

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.

Las enfermedades raras afectan actualmente a entre el 3.5% y el 5.9% de la población en todo el mundo.

Enfermedades Raras en México

En México la Ley General de Salud en sus artículos 224 bis y 224 bis 1 contempla este tipo de enfermedades. Actualmente se reconocen sólo 20 enfermedades “raras”, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Fabry, Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Galactosemia, Fenilcetonuria, Hipotiroidismo congénito, Fibrosis Quística, entre otras.

En México, a pesar de que no hay registros públicos de pacientes con enfermedades raras, se estima que el 5% de la población padece este tipo de enfermedades.

A esta importante iniciativa incluyente se suman médicos especialistas de todo el país de las diversas especialidades en la atención multidisciplinaria para la atención de los pacientes con enfermedades raras, pacientes, profesionales de la salud, así como pioneros aliados estratégicos y destacados líderes de la sociedad civil.

Entre las agrupaciones que forman parte de esta iniciativa, destacan la Federación Mexicana de Enfermedades Raras representada por su presidente David Peña Castillo, el programa AcceSalud cuya directora es Paulina Peña Aragón, la doctora Juana Inés Navarrete Martínez jefa del departamento de Genética del Hospital Central Sur de Petróleos Mexicanos, quien es vicepresidenta de la Asociación de Genética Humana, fundadora y coordinadora médica del Comité Nacional Consultivo de Expertos de la Iniciativa Pensemos en Cebras México.

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Lleva Mara Lezama justicia social a habitantes de Luis Echeverría Álvarez, con la Caravana del Bienestar

La gobernadora escuchó y atendió a los presentes en el evento, donde se ofrecieron apoyos, trámites y servicios gratuitos

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Luis Echeverría.- En el domo de la localidad “Luis Echeverría Álvarez”, municipio de Othón P. Blanco, la gobernadora Mara Lezama Espinosa acercó más de 60 servicios gratuitos de 20 dependencias, a través de la Caravana del Bienestar, para que las personas sean atendidas cerca de sus hogares y no tengan que viajar hacia las ciudades.

La gobernadora escuchó y atendió a la gente

“Estamos con Francisca, con María, María Luisa, Antonia, con el equipo del Gobierno del Estado, con Jonás, con Vero, con Pablo, con Flavio, entregando en las Caravanas del Bienestar, aquí en la comunidad “Luis Echeverría Álvarez”, de Othón P. Blanco, estos apoyos fundamentales para mejorar la calidad de vida de ellas y ellos”, expresó la Gobernadora al constatar la calidad de los servicios.

Acompañada de la presidenta honoraria del DIF Quintana Roo, Verónica Lezama Espinosa, la titular del Ejecutivo estuvo en el domo, escuchando a las personas, atendiéndolas, respondiéndoles en territorio, y entregando con cariño, sin intermediarios, andaderas, que les mejorarán la calidad de vida.

Coordinados por la Secretaría de Bienestar, a cargo de Pablo Bustamante, este programa beneficia a la población en rezago social y en situación vulnerable, ahorrándoles el costo de servicios y por traslado, al contar en un solo lugar, con trámites y servicios gratuitos de dependencias federales, estatales y del ayuntamiento.

Dependencias estatales y municipales ofrecieron servicios gratuitos

Durante esta Caravana se ofrecieron actualización de actas de nacimiento locales y foráneas, atención médica, toma de signos vitales, así como suministro de semillas de hortalizas para traspatio, entrega de bultos de asfalto para reparación de baches, así como cortes de cabello, bastones de apoyo, asistencia social, asesorías jurídicas, atención a víctimas de violencia y asesoría psicológica, entre otras.

En este gobierno humanista, con corazón feminista y con base en el Nuevo Acuerdo por el Bienestar y Desarrollo de Quintana Roo, se han llevado a cabo 36 caravanas, a través de las cuales se ha atendido a 61 mil 314 personas.

Autoridades presentes en el evento

Estuvieron en esta visita el secretario de Bienestar, Pablo Bustamante; la presidenta municipal de Othón P. Blanco, Yensunni Martínez Hernández; el secretario de Salud, Flavio Carlos Rosado; el encargado de Despacho de SIPINNA, Jorge Isaías Quintanilla Osorio; el titular del Secretario Ejecutivo del Sistema Estatal de Seguridad Ciudadana, Adrián Martínez Ortega; el titular del INMAYA, Enrique Chuc Cen; y el titular del ICATQR, Alejandro Alamilla Villanueva.

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Responde Mara Lezama solicitud de maestras y maestros de Luis Echeverría al entregar mobiliario

La gobernadora entregó 5 escritorios y 5 sillas para maestras y maestros, 3 cubetas de pintura, y 15 ventiladores de techo a la primaria “Javier Rojo Gómez”

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Luis Echeverría.- En respuesta inmediata a una solicitud de la dirección y el plantel de profesores y profesoras de la primaria “Javier Rojo Gómez”, la gobernadora Mara Lezama Espinosa les entregó mobiliario y equipo que necesitaban.

Entregó mobiliario y equipo

Acompañada de la presidenta honoraria del DIF Quintana Roo, Verónica Lezama Espinosa, y de la secretaria de Educación, Elda Xix Euán, la titular del Ejecutivo

que les hacían falta.

“Seguimos trabajando todos los días unidas, unidos para transformar, porque en este gobierno humanista con corazón feminista la educación de tus hijas y tus hijos, las y los maestros, las y los alumnos, claro que nos importa”, expresó la Gobernadora.

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Anuncia Mara Lezama construcción de domo en primaria “Javier Rojo Gómez”, en Luis Echeverría, Othón P. Blanco

Después de 47 años de espera, la escuela contará con infraestructura digna, segura y necesaria para niñas y niños

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Luis Echeverría.- Con una inversión de más de 3.3 millones de pesos, la gobernadora Mara Lezama Espinosa, anunció la construcción de un domo en la escuela primaria “Javier Rojo Gómez”, en la localidad de Luis Echeverría Álvarez, en el municipio de Othón P. Blanco, una obra largamente esperada por la comunidad estudiantil desde hace 47 años.

“Después de 47 años de espera, los niños y las niñas de esta escuela por fin tendrán un domo digno, seguro y necesario que les permitirá jugar, aprender y convivir protegidos del sol y la lluvia”, dijo Mara Lezama, junto con la secretaria de Educación Elda Xix Euán; el director del IFEQROO, Aldo Andrés Castro Jiménez.

Beneficio a 109 alumnas y alumnos

Esta obra beneficiará de forma directa a 109 alumnas y alumnos 54 niñas y 55 niños quienes, por primera vez, contarán con un espacio adecuado que los proteja del sol y la lluvia, al mismo tiempo que se convierte en símbolo tangible del compromiso de este gobierno con la educación pública, el bienestar social y la justicia educativa.

La obra será ejecutada por el Gobierno del Estado de Quintana Roo a través de la Secretaría de Obras Públicas (SEOP) y forma parte del Nuevo Acuerdo por el Bienestar y Desarrollo de Quintana Roo, que impulsa acciones concretas para cerrar brechas de desigualdad en todo el territorio estatal.

Forma parte del gran proyecto de 1,109 domos

Mara Lezama explicó que este domo forma parte del gran proyecto de construir 1,109 domos en todo Quintana Roo, con obras de calidad, con justicia social y con el corazón, “porque cuando se combate la corrupción el dinero alcanza para más”.

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