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Congreso del Estado evalúa iniciativa para detectar y tratar enfermedades raras

Quintana Roo sería pionero a nivel nacional en incluir la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado, en todo el estado, lo que permitiría detectar hasta 76 enfermedades de forma temprana en recién nacidos

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Chetumal.- El diputado Edgar Humberto Gasca Arceo, presidente de la Comisión de Salud y Asistencia Social del Congreso del Estado de Quintana Roo, presentó la iniciativa para establecer la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado que permitiría detectar hasta 76 enfermedades en recién nacidos.

Iniciativa que ha sido impulsada por la Fundación Mujer México y su presidenta: Jaqueline Tovar Casas, y consiste en la inclusión de la prueba Tamiz Neonatal Ampliado en todo el país, como parte de la política pública para la detección y tratamiento oportuno de las enfermedades raras.

De aprobarse, Quintana Roo sería pionero a nivel nacional en aprobar la inclusión de esta prueba, que tiene como objetivo que las y los quintanarroenses tengan acceso a una mejor atención médica para mejorar su calidad de vida e incluso reducir el riesgo de muerte.

Esta prueba contribuiría a mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes que padecen alguna enfermedad considerada como “rara” en México.

También se busca eliminar las llamadas odiseas diagnósticas por una enfermedad rara y difícil de identificar pues muchas de ellas no presentan síntomas.

¿Cuáles son las enfermedades raras?

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.

Las enfermedades raras afectan actualmente a entre el 3.5% y el 5.9% de la población en todo el mundo.

Enfermedades Raras en México

En México la Ley General de Salud en sus artículos 224 bis y 224 bis 1 contempla este tipo de enfermedades. Actualmente se reconocen sólo 20 enfermedades “raras”, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Fabry, Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Galactosemia, Fenilcetonuria, Hipotiroidismo congénito, Fibrosis Quística, entre otras.

En México, a pesar de que no hay registros públicos de pacientes con enfermedades raras, se estima que el 5% de la población padece este tipo de enfermedades.

A esta importante iniciativa incluyente se suman médicos especialistas de todo el país de las diversas especialidades en la atención multidisciplinaria para la atención de los pacientes con enfermedades raras, pacientes, profesionales de la salud, así como pioneros aliados estratégicos y destacados líderes de la sociedad civil.

Entre las agrupaciones que forman parte de esta iniciativa, destacan la Federación Mexicana de Enfermedades Raras representada por su presidente David Peña Castillo, el programa AcceSalud cuya directora es Paulina Peña Aragón, la doctora Juana Inés Navarrete Martínez jefa del departamento de Genética del Hospital Central Sur de Petróleos Mexicanos, quien es vicepresidenta de la Asociación de Genética Humana, fundadora y coordinadora médica del Comité Nacional Consultivo de Expertos de la Iniciativa Pensemos en Cebras México.

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Empodera Mara Lezama a más mujeres de Benito Juárez con la entrega de 300 máquinas de coser para el autoempleo

Con esta importante herramienta las mujeres podrán desarrollar su oficio, crear productos y generar ingresos, contribuyendo al bienestar de sus familias

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Cancún.-  Para fortalecer la economía y empoderar a más mujeres a través del autoempleo, la gobernadora Mara Lezama entregó en Cancún, 300 máquinas de coser a beneficiarias del programa “FARO del Bienestar” en su modalidad Fortalecimiento de los Oficios (FORO),

Se empodera a mujeres y generan ingresos

Estas máquinas de coser, que se entregan a través de la Secretaría de Bienestar, a cargo de Pablo Bustamante, son una herramienta para que las mujeres puedan desarrollar su oficio, crear productos y generar ingresos, contribuyendo al bienestar de sus familias.

“Hoy les entregamos una herramienta que les permitirá mejorar su economía y su calidad de vida, lo que significa que cada una tendrá su dinerito, una ayuda para su sustento y poder tener autonomía financiera. Vamos a seguir haciendo de estos oficios herramientas que permitan mejorar la calidad de vida de las familias quintanarroenses”, expresó la Gobernadora en la ceremonia.

También se les brinda capacitación

El programa busca garantizar que las mujeres tengan las mismas oportunidades que los hombres para desarrollar su potencial económico, por lo que, a las beneficiarias también se les brinda una capacitación para el uso correcto de esta herramienta.

Cabe señalar que las siguientes entregas de máquinas de coser se tienen programadas para el martes 17 de junio en las instalaciones de FARO Cancún, y el jueves 19 de junio en el Centro de Desarrollo Comunitario Colosio, en el municipio de Playa del Carmen; las beneficiarias deben acudir al centro que eligieron al momento de su registro.

Para que la transformación en Quintana Roo continúe la convocatoria a FORO sigue abierta, las personas interesadas pueden registrarse en línea a través del portal: https://sebien.qroo.gob.mx/foro.

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Alumnas y alumnos de la primaria “Efraín Santana Sánchez” ya tienen domo, inaugurado por la gobernadora Mara Lezama

La obra representa mucho más que una estructura: es un acto de justicia social para una comunidad escolar que durante más de dos décadas esperó un espacio digno

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Cancún.- En medio de un ambiente festivo y lleno de algarabía, la gobernadora, Mara Lezama Espinosa inauguró el domo de la Escuela Primaria “Efraín Santana Sánchez”, ubicada en Cancún, en un acto que también incluyó la Firma del Nuevo Acuerdo por el Bienestar y Desarrollo de Quintana Roo.

Hace realidad una petición de niñas y niños

A los 520 alumnos reunidos debajo del domo recién inaugurados, Mara Lezama explicó que se hizo porque las niñas y los niños se lo pidieron y este gobierno humanista con corazón feminista los escucha, pero también porque se lo merecen y para que estén bien.

“Queremos que ustedes sean felices, que si tienen una tristeza lo digan, a papá, a mamá, a las y los maestros, porque los queremos muchísimo y para que esa tristeza se vaya, porque tienen derecho a una vida feliz” les pidió Mara Lezama.

Un acto de justicia social

Pero también los exhortó a alejarse de las conductas autodestructivas, de aquello que las lastima y les hace mal. A cambio, la Gobernadora les ofreció seguir trabajando, combatiendo la corrupción para que el dinero del pueblo sirva para construir más domos, 1,109 en total, en otras escuelas.

Esta obra representa mucho más que una estructura: es un acto de justicia social para una comunidad escolar que durante más de dos décadas esperó un espacio digno donde niñas y niños pudieran realizar sus actividades físicas, cívicas y culturales protegidos del sol y la lluvia.

Se transforma la infraestructura educativa

La construcción del domo forma parte de los 1,109 domos proyectados en el marco del Nuevo Acuerdo por el Bienestar y Desarrollo de Quintana Roo, y refleja la voluntad de transformar la infraestructura educativa como base del desarrollo social y humano. La inversión de más de 3 millones 300 mil pesos beneficiará directamente a 520 estudiantes, quienes ahora podrán aprender, jugar y crecer en condiciones más seguras y dignas.

La obra fue ejecutada por la Secretaría de Obras Públicas, con el objetivo de cerrar brechas de desigualdad que históricamente han afectado a la niñez de las comunidades escolares.

520 alumnos beneficiados

De los 520 alumnos beneficiados, 336 pertenecen al turno matutino (158 niñas y 178 niños) y 184 al turno vespertino (90 niñas y 94 niños), quienes por años realizaron sus actividades a la intemperie, expuestos a las inclemencias del clima.

En la inauguración estuvieron la presidenta municipal de Benito Juárez, Ana Paty Peralta de la Peña, las estudiantes Alexia Desirée Cuculista Carrillo y Estéfany Vázquez Zamorano; los directores de los turnos matutino y vespertino, Silvestre Flores Chable y Humberto Moo Martínez; Herlinda Catalina Gutiérrez Morelos, presidenta del Comité de Contraloría Social, y el secretario de Obras Públicas, José Rafael Lara Díaz.

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“Todo el peso de la ley; no toleramos la violencia contra las mujeres. La impunidad no es una opción”: Mara Lezama condena enérgicamente agresión con ácido

La gobernadora informó que le solicitó al fiscal, respetuosa pero firmemente, que la investigación sea exhaustiva y con celeridad; reconoce a las instituciones de salud la atención inmediata brindada a la víctima

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Chetumal.- “En Quintana Roo no toleramos actos de violencia, menos hacia las mujeres y la agresión cruel y cobarde en contra de una mujer que fue atacada con ácido es inaceptable”, expresó la gobernadora Mara Lezama Espinosa al referirse a la detención de Jorge Alberto “N”.

Investigación exhaustiva y con celeridad

Al dirigirse al pueblo quintanarroense, afirmó que se actuará con todo el peso de la ley. “Les informo y confirmo que ha sido detenido”, dijo la Gobernadora.

Mara Lezama fue clara y contundente: “quiero dejar absolutamente claro que como gobernadora no permitiré que estos hechos queden impunes. Me he comunicado con el Fiscal y he solicitado, respetuosa pero firmemente, que la investigación sea exhaustiva y con celeridad”.

Añadió que cualquier persona que vulnere los derechos y la seguridad de otra enfrentará consecuencias severas.

Reconoce atención inmediata a la víctima

Mara Lezama reconoció a las instituciones de salud por la atención inmediata a la víctima, quién se encuentra estable. “A todas las mujeres les reitero que no están solas. Aquí no hay espacio para la violencia machista, aquí se protege la vida de todas las mujeres”, aseveró la titular del Ejecutivo.

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