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Congreso del Estado evalúa iniciativa para detectar y tratar enfermedades raras

Quintana Roo sería pionero a nivel nacional en incluir la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado, en todo el estado, lo que permitiría detectar hasta 76 enfermedades de forma temprana en recién nacidos

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Chetumal.- El diputado Edgar Humberto Gasca Arceo, presidente de la Comisión de Salud y Asistencia Social del Congreso del Estado de Quintana Roo, presentó la iniciativa para establecer la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado que permitiría detectar hasta 76 enfermedades en recién nacidos.

Iniciativa que ha sido impulsada por la Fundación Mujer México y su presidenta: Jaqueline Tovar Casas, y consiste en la inclusión de la prueba Tamiz Neonatal Ampliado en todo el país, como parte de la política pública para la detección y tratamiento oportuno de las enfermedades raras.

De aprobarse, Quintana Roo sería pionero a nivel nacional en aprobar la inclusión de esta prueba, que tiene como objetivo que las y los quintanarroenses tengan acceso a una mejor atención médica para mejorar su calidad de vida e incluso reducir el riesgo de muerte.

Esta prueba contribuiría a mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes que padecen alguna enfermedad considerada como “rara” en México.

También se busca eliminar las llamadas odiseas diagnósticas por una enfermedad rara y difícil de identificar pues muchas de ellas no presentan síntomas.

¿Cuáles son las enfermedades raras?

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.

Las enfermedades raras afectan actualmente a entre el 3.5% y el 5.9% de la población en todo el mundo.

Enfermedades Raras en México

En México la Ley General de Salud en sus artículos 224 bis y 224 bis 1 contempla este tipo de enfermedades. Actualmente se reconocen sólo 20 enfermedades “raras”, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Fabry, Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Galactosemia, Fenilcetonuria, Hipotiroidismo congénito, Fibrosis Quística, entre otras.

En México, a pesar de que no hay registros públicos de pacientes con enfermedades raras, se estima que el 5% de la población padece este tipo de enfermedades.

A esta importante iniciativa incluyente se suman médicos especialistas de todo el país de las diversas especialidades en la atención multidisciplinaria para la atención de los pacientes con enfermedades raras, pacientes, profesionales de la salud, así como pioneros aliados estratégicos y destacados líderes de la sociedad civil.

Entre las agrupaciones que forman parte de esta iniciativa, destacan la Federación Mexicana de Enfermedades Raras representada por su presidente David Peña Castillo, el programa AcceSalud cuya directora es Paulina Peña Aragón, la doctora Juana Inés Navarrete Martínez jefa del departamento de Genética del Hospital Central Sur de Petróleos Mexicanos, quien es vicepresidenta de la Asociación de Genética Humana, fundadora y coordinadora médica del Comité Nacional Consultivo de Expertos de la Iniciativa Pensemos en Cebras México.

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Después de 48 años, Mara Lezama entrega en solo cuatro meses Domo en Primaria “Rufo Figueroa”

La gobernadora expresó su satisfacción por concretar una obra tan esperada por generaciones de estudiantes, con una inversión de 3.3 mdp para beneficio de 286 alumnas y alumnos

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Chetumal.- Después de casi cinco décadas sin contar con un espacio digno y protegido para el desarrollo de sus actividades escolares al aire libre, hoy la gobernadora Mara Lezama Espinosa entregó el domo de la escuela primaria “Rufo Figueroa”, de la colonia Polígono II de la capital, en beneficio de 286 alumnas y alumnos.

La inversión fue de más de 3.3 mdp

La titular del Ejecutivo estatal dijo que cuando se combate la corrupción el dinero alcanza para más y prueba de ello es la entrega de este domo, que tuvo una inversión de más de 3.3 millones de pesos para el disfrute de 150 niñas y 138 niños.

Mara Lezama, acompañada del titular de la Secretaría de Obras Públicas (SEOP), José Rafael Lara Díaz, señaló que “hoy, después de más de 48 años, las niñas y niños de la escuela ‘Rufo Figueroa’ ya cuentan con un espacio que no solo los protege del sol y la lluvia, sino que también representa un símbolo de dignidad, justicia social y compromiso con la educación pública de calidad”, afirmó.

Una obra esperada por generaciones

Esta obra fue posible gracias al compromiso del Gobierno de Quintana Roo, a través de la SEOP, como parte del Nuevo Acuerdo por el Bienestar y Desarrollo de Quintana Roo, puntualizó.

Durante el acto inaugural, la gobernadora Mara Lezama expresó su satisfacción por concretar una obra tan esperada por generaciones de estudiantes.

“Se trata de una acción que rompe con años de rezago, permitiendo que los derechos de las infancias sean una prioridad real y visible”, recalcó.

Palabra cumplida con las y los estudiantes

La Gobernadora, junto con las autoridades, cortó el listón inaugural y firmaron el Nuevo Acuerdo por el Bienestar y Desarrollo de Quintana Roo para promover una educación integral, con espacios educativos dignos.

Por su parte, el titular de la SEOP, Lara Díaz, dio la explicación de la obra y resaltó que hoy se cumple la palabra de la gobernadora Mara Lezama con las y los estudiantes de nivel básico y medio superior.

Se combate un abandono estructural

Al inicio de la administración, se identificaron mil 109 escuelas sin domo en todo el estado. Esta cifra evidenció un abandono estructural que hoy se está enfrentando con acciones concretas.

“Nos comprometimos a cambiar las condiciones actuales de nuestras escuelas, y hoy estamos cumpliendo”, reiteró el titular de la SEOP.

Cabe mencionar que la escuela primaria “Rufo Figueroa” inició sus labores el 10 de septiembre de 1977.

Asistentes al evento

Al evento asistió la presidenta municipal de Othón P. Blanco, Yensunni Martínez; la titular de la SEQ, Elda Xix Euán; de la SABGOB, Reyna Arceo Rosado; el diputado de la XVIII Legislatura, Saulo Aguilar Bernés; el director general del IFEQROO, Aldo Castro Jiménez; el director del plantel, Carlos Aguilar Tuz; la alumna Melani Jiménez Hernández; Guadalupe Arguello Maza, presidenta del Comité de la Obra y padres de familia.

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Cumple Mara Lezama una demanda histórica y transforma Calderitas con una inversión emblemática para llevar la justicia social

Con cerca de 43 mdp, la transformación mediante obra pública responde a una demanda ciudadana histórica y beneficiará directamente a 5 mil 551 habitantes

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Calderitas.- Después de largos años de abandono, sin ser escuchados ni ser atendidos, más de 5 mil 500 habitantes de Calderitas, joya del sur del estado, recibieron de la gobernadora Mara Lezama Espinosa una obra espectacular que transforma la vida, la economía y el desarrollo de la comunidad, la rehabilitación total de la emblemática zona costera.

Se invirtieron casi 43 mdp en obras de calidad

“Calderitas por fin recibe lo que siempre mereció: inversión, atención y respeto”, afirmó Mara Lezama al explicar que, con cerca de 43 millones de pesos, a través de la Secretaría de Obras Públicas que dirige José Lara Díaz, se rehabilitó por completo esta zona tan querida por todas y todos. “Es una transformación que se ve y se siente, con obras de calidad y bien hechas”, puntualizó.

Y esto es posible, añadió Mara Lezama, porque este gobierno diferente combate la corrupción, no se endeuda y destina el dinero del pueblo a obras del pueblo, no se va a los bolsillos de unos cuantos, como sucedió en sexenios anteriores.

“Pero en este gobierno diferente Calderitas claro que importa. El sur del estado, claro que importa, y vamos a seguir trabajando para seguir construyendo el segundo piso de la Cuarta Transformación”, citó la Gobernadora.

Respuesta a una demanda histórica

Esta transformación responde a una demanda ciudadana histórica y beneficiará directamente a 5 mil 551 habitantes de Calderitas, así como a más de 233 mil habitantes de Chetumal, dado que esta es una zona turística a donde van las familias a convivir, hacer comunidad, misma que fue agradecida por la presidenta municipal de Othón P. Blanco, Yensunni Martínez Hernández.

Después de develarse la placa conmemorativa, el secretario José Rafael Lara Díaz informó que se construyeron andadores accesibles, nuevos juegos infantiles, miradores con barandales seguros, un deck de madera con vista al mar, un muelle turístico, la fuente del parque y se rehabilitó la fuente del mirador. Mejoró el alumbrado, los estacionamientos y los espacios públicos.

Calderitas cuenta con nuevos íconos culturales y naturales

Además, Calderitas cuenta con nuevos íconos culturales y naturales que ya se están convirtiendo en los favoritos para tomarse fotos y subirlas a las redes sociales.

Los cuatro nuevos miradores “U Tíip’il k’iin” (Amanecer del Sol) invitan a reconectar con la naturaleza, disfrutar del paisaje y valorar la riqueza ambiental de nuestro estado. En cada escultura se integraron códigos QR que ofrecen información en español y lengua maya, fortaleciendo la identidad cultural y el acceso al conocimiento para todas las generaciones.

Además, se incorporaron elementos simbólicos como el arco maya, esculturas del jaguar, el sábalo y los colibríes canelo, que no solo embellecen, sino también representan la conexión espiritual y ecológica con el entorno.

Zona de restaurantes luce renovada

La zona restaurantera fue renovada con mejores instalaciones eléctricas, andadores, iluminación y accesos cómodos, elevando la experiencia de quienes ofrecen y disfrutan la gastronomía local.

Asimismo, se construyó un deck de madera “Plaza al Mar” con 703.7 m², un muelle turístico inclusivo, estacionamiento, un módulo de baños públicos y nuevos barandales de chicozapote, integrando elementos naturales y funcionales con identidad regional.

Entre las acciones destacadas también se encuentra la rehabilitación de las calles Oaxaca, Tlaxcala y Yucatán, que ahora cuentan con andadores de adocreto, bolardos, luminarias, árboles nativos y un nuevo SkatePark, brindando espacios dignos y seguros para el esparcimiento de jóvenes.

Se fortalece el tejido social e impulsa la economía

Este proyecto se alinea con el Nuevo Acuerdo por el Bienestar y Desarrollo de Quintana Roo, impulsado por la Gobernadora Mara Lezama, el cual promueve un modelo de gobernanza humanista, transparente y con profunda vocación social. La recuperación de espacios públicos no solo embellece las ciudades, también fortalece el tejido social, estimula la economía, genera empleo y mejora la calidad de vida.

La gobernadora Mara Lezama, acompañada por la presidenta honoraria del DIF Quintana Roo, Verónica Lezama Espinosa, destacó que esta transformación impulsa la economía local, con apoyo a las y los restauranteros con asesoría, créditos, “porque sabemos que detrás de cada negocio hay sueños, esfuerzo y ganas de salir adelante”.

“Esta obra no solo mejora el paisaje, transforma la vida de las personas y con ello enviamos un mensaje claro: el sur, claro que nos importa, y estamos para cumplirle a las y los caldereños”, dejó en claro Mara Lezama.

Asociación de Restauranteros agradece las obras

Apolinar Gómez Cruz, presidente de la Asociación de Restauranteros de Calderitas, agradeció la obra en este lugar emblemático del sur del estado, y expresó su confianza en que será el inicio de las inversiones para consolidar el corredor turístico de Calderitas, que también tiene bonitas playas.

Acompañaron a la Gobernadora los secretarios de Turismo, Bernardo Cueto Riestra, y de Desarrollo Económico, Paúl Carrillo de Cáceres; el comisariado ejidal de Calderitas, Eliézer Esaú Medina Montejo; el Alcalde Sergio Uh Tejero; la directora del Instituto de la Cultura y las Artes, Lilian Villanueva Chan, y el diputado Saulo Aguilar Bernés, representante del Congreso del Estado.

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Lleva Mara Lezama justicia social a habitantes de Luis Echeverría Álvarez, con la Caravana del Bienestar

La gobernadora escuchó y atendió a los presentes en el evento, donde se ofrecieron apoyos, trámites y servicios gratuitos

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Luis Echeverría.- En el domo de la localidad “Luis Echeverría Álvarez”, municipio de Othón P. Blanco, la gobernadora Mara Lezama Espinosa acercó más de 60 servicios gratuitos de 20 dependencias, a través de la Caravana del Bienestar, para que las personas sean atendidas cerca de sus hogares y no tengan que viajar hacia las ciudades.

La gobernadora escuchó y atendió a la gente

“Estamos con Francisca, con María, María Luisa, Antonia, con el equipo del Gobierno del Estado, con Jonás, con Vero, con Pablo, con Flavio, entregando en las Caravanas del Bienestar, aquí en la comunidad “Luis Echeverría Álvarez”, de Othón P. Blanco, estos apoyos fundamentales para mejorar la calidad de vida de ellas y ellos”, expresó la Gobernadora al constatar la calidad de los servicios.

Acompañada de la presidenta honoraria del DIF Quintana Roo, Verónica Lezama Espinosa, la titular del Ejecutivo estuvo en el domo, escuchando a las personas, atendiéndolas, respondiéndoles en territorio, y entregando con cariño, sin intermediarios, andaderas, que les mejorarán la calidad de vida.

Coordinados por la Secretaría de Bienestar, a cargo de Pablo Bustamante, este programa beneficia a la población en rezago social y en situación vulnerable, ahorrándoles el costo de servicios y por traslado, al contar en un solo lugar, con trámites y servicios gratuitos de dependencias federales, estatales y del ayuntamiento.

Dependencias estatales y municipales ofrecieron servicios gratuitos

Durante esta Caravana se ofrecieron actualización de actas de nacimiento locales y foráneas, atención médica, toma de signos vitales, así como suministro de semillas de hortalizas para traspatio, entrega de bultos de asfalto para reparación de baches, así como cortes de cabello, bastones de apoyo, asistencia social, asesorías jurídicas, atención a víctimas de violencia y asesoría psicológica, entre otras.

En este gobierno humanista, con corazón feminista y con base en el Nuevo Acuerdo por el Bienestar y Desarrollo de Quintana Roo, se han llevado a cabo 36 caravanas, a través de las cuales se ha atendido a 61 mil 314 personas.

Autoridades presentes en el evento

Estuvieron en esta visita el secretario de Bienestar, Pablo Bustamante; la presidenta municipal de Othón P. Blanco, Yensunni Martínez Hernández; el secretario de Salud, Flavio Carlos Rosado; el encargado de Despacho de SIPINNA, Jorge Isaías Quintanilla Osorio; el titular del Secretario Ejecutivo del Sistema Estatal de Seguridad Ciudadana, Adrián Martínez Ortega; el titular del INMAYA, Enrique Chuc Cen; y el titular del ICATQR, Alejandro Alamilla Villanueva.

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